Dragen, dansen en dromen

Lieve allemaal,

Aangezien Cupido hier onder mijn vrienden niet zo druk is geweest op valentijnsdag, vermoed ik dat hij ergens anders aan het werk was. Was dat toevallig Nederland? Voor als ik ontwikkelingen gemist heb: jullie hebben mijn emailadres!
In tegenstelling tot dat mollige engeltje, zijn wij wél druk bezig geweest. Na een aantal weken hard werken, kan ik jullie eindelijk foto’s sturen van een compleet vernieuwde zadelkamer. Ook zijn inmiddels bijna alle stallen klaar. Hoewel wij als vrijwilligers eigenlijk alleen maar geverfd hebben, zijn we trots op hoe het er nu uitziet. Net een echte manege! ;) Helaas kan ik jullie geen ‘voor-na’plaatje aanbieden. Neem maar van me aan dat het een grote, vieze, stoffige en donkere rotzooi was. In dezelfde ruimte kon je een zadel, stukken gereedschap, kattenvoer en aangebroken flessen cola vinden. Of niet vinden dus, meestal.
Een van de (nogsteeds best) weinige leerlingen die ons af en toe even van het verfwerk afhoudt, is Ageda. Dit lieve meisje van 15 jaar heeft, behalve het syndroom van Down, een progressieve spierziekte. Dit betekent dat ze met normale spieren geboren is, maar dat die gedurende haar leven alleen maar zwakker worden. Heel dramatisch natuurlijk, want i.p.v. steeds meer leren en kunnen, kan Ageda steeds maar minder met haar lijf. Ze heeft ooit kunnen dansen en springen. Nu is ze vijftien en zit ze in een rolstoel. Die kan ze op dit moment nog wel zelf besturen. Ook heeft ze nog net genoeg motoriek om een beetje te kunnen praten en gebaren te maken. Uiteindelijk zal de hartspier ook slachtoffer worden van de ziekte, maar daar denken we nu liever niet over na. Want therapie met Ageda is altijd een vrolijke boel! Ze zit altijd vrij ver voor op het paard, omdat ze haar benen amper kan spreiden. Gedurende de therapie worden haar spieren een beetje losgewerkt, waardoor ze aan het einde iets verder naar achteren kan schuiven. Ze heeft niet genoeg controle over haar spieren om zichzelf helemaal in evenwicht te houden. Er lopen dus altijd twee vrijwilligers aan elke kant, waarbij ze dan op de schouders steunt. Af en toen vindt ze het best wel spannend, wat dan te merken is aan een partij nagels die zich met kracht in je nekvel nestelen. Soms is een stikgeluid genoeg om haar te laten lachen en de hand te ontspannen, soms moet je expliciet om een zachte hand of een massage vragen. Als ze een paar keer zachtjes geknepen heeft, is ze voor ons natuurlijk de beste masseuse van de wereld. Mijn ouders hebben me vroeger herhaaldelijk gezegd dat ik niet alle leed van de wereld op mijn schouders kan nemen. Dat is waar, maar gelukkig kunnen we wel twee keer per week een stukje gewicht van dit pechvogeltje dragen.
Zoals alle kinderen met het syndroom van Down, is Ageda ontzettend lief. Ze geeft (hand-)kusjes naar iedereen, ze wil bij het komen en gaan herhaaldelijk knuffels van iedereen in haar gezichtsveld en als we haar vragen of ze tevreden is, volgt er standaard een knik met een klikend tonggeluid: haar manier van ‘ja’ zeggen. Zodra het kleine katje in beeld is, strekt ze haar armen uit en zegt ze ‘Mitchi, Mitchi!’ Ietwat onhandig, maar met heel veel liefde, wordt de kat dan een poosje verwend. Het kan haar geen bal schelen hoe leerlingen haar vastpakken, ze vertrouwt iedereen. Laatst viel ze zelfs op haar ruggetje in Ageda’s armen in slaap. Zo schattig om te zien hoe Ageda de moeite nam om een vinger naar haar mond te brengen en met een sisgeluid alle vrijwilligsters het zwijgen op te leggen. Mitchi sliep en dat hadden we te respecteren ;)
Gisteren hadden we op het werk vrij veel tijd over. Lis en ik vulden bijvoorbeeld een half uur hardwerkend met het ‘laten drogen van de verf’. En onze kleding, want bij het zien van onze bezwete lijven vond Vero dat we wel even met kleren en al een duik in het zwembad mochten nemen. Wel hebben we daarna, écht hardwerkend, ook nog een tweede laag aangebracht. Vero was razend enthousiast over het resultaat, wat het schuldgevoel over het luieren deed verdwijnen.
Verder hebben we lekker met alle dieren op het erf lopen klooien. Puppies geknuffeld, katten en paarden laten kennismaken, gekke dingen gedaan op Estrellita’s rug… Ik vergat tijd en plaats door al die lieve beesten. Na het bekijken van de foto’s moet dat te begrijpen zijn :D
Buiten het werk om heb ik deze week even rustig aan gedaan. Door het weinige slapen en veel doen sinds ik terug was uit Uruguay, hing ik op het randje van ziek worden. Dit weekend was het nog wél even feest. Nico was jarig, wat zowel in de dansschool als thuis gevierd werd. Zijn hele gezin was bij beide feesten aanwezig, en als ze niet allemaal ontzettend op elkaar hadden geleken, had je niet kunnen zien wie vrienden en wie familie was. Iedereen kende elkaar al. Het kleine zusje werd natuurlijk door iedereen platgeknuffeld, de ouders leken de instelling te hebben ‘jij bent aardig voor mijn zoon, dus ik ben aardig voor jou’ en de club broers dansde salsa en bachata met al Nico’s vriendinnen. Tijdens de bachatales (waar alle vrienden van een jarige gratis naar binnen mogen) werd er, zoals gewoonlijk, iedere halve minuut van partner gewisseld. Maar Nico’s zusje Mia mocht de hele les met de leraar dansen. Helemaal in de spotlight natuurlijk, helemaal trots. Later vertelde ze me dat de leraar erg goed danste, maar dat hij haar wel een beetje moe had gemaakt. Dat ze nu wel met de slaap wilde dansen xD Om dat te bewijzen is ze een half uurtje later op de achterbank van de auto in slaap gevallen. Zij lag te dromen, ik ging verder met mijn droom leven. Met als enige verschil dat Mia diezelfde avond nog wakker moest worden, en ik nog twee en een halve maand verder droom :)

Dikke kus,
Flo